Поддержите малышей в борьбе со смертельным недугом
Пандемия этого года, сконцентрировавшая внимание большинства людей всех стран на COVID 19, как будто отодвинула в тень все другие заболевания… Но это не для тех семей, где и родители и детки ведут борьбу со смертельными болезнями.
Диагноз СМА (спинально мышечная атрофия) прозвучал как что-то новое, будто у детей появилась новая болезнь в 2020 г., о которой раньше никто не знал. Но как оказалось – болезнь существовала, просто от нее не было лекарства, а у детей – шансов на выздоровление…
Совсем недавно в США появился и был одобрен FDA (Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США) препарат Zolgensma. Казалось бы – решение найдено, но, к сожалению, стоимость препарата непосильна обычной семье, она составляет более $200 000. Времени на сбор такой большой суммы совсем немного, его нужно получить до достижения 2-хлетнего возраста - только тогда препарат эффективен.
Далеко за пределами нашего города, области стала известна история Артема Мартынова, малыша из Воронежа, которого поддержали миллионы людей! Сбор для Артема был завершен, и он получил укол Zolgensma в срок. Мы, в свою очередь, по просьбе родителей Артема готовы поддержать малыша на этапе дальнейшей реабилитации. По словам мамы, Артему очень необходима специализированная коляска, расходы по покупке и доставке которой #БФ ГК Хамина взял на себя. И сейчас и Артем с родителями, и мы, ожидаем ее доставки из Швеции.
Но в Воронеже за последние несколько месяцев стало известно еще о двух детях, которых также поддержал наш фонд, с таким же заболеванием: Кристина Головчанская и Маша Федоткина.
Все подробности о ходе сбора и о том как помочь на страницах в инстаграм:
и help.mashafedotkina
